本指南不应被用于疾病诊断,亦不应取代患者与医疗保健提供者的讨论。您输入的任何个人信息只会用于与其他收集的回复汇总查看。

和您的医生洽谈

与医生洽谈您的症状很重要。症状可能由比您所想像更严重的疾病引起,如转甲状腺素蛋白淀粉样变心肌病(ATTR-CM)。

与医生合作以获得准确诊断并进行有效治疗至关重要。

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就诊时应携带什么

请记住,您的心脏至关重要!由于大众普遍对于ATTR-CM的认知不足,获得正确信息的关键在于积极主动。您可为自己或患有此疾病的亲人发声,并向您的心脏科医生提问,获得许多您需要的解答。

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症状和体征:

如果您患有心衰竭,并且有以下任何体征、症状或情况,请告知您的心脏科医生:

  • 射血分数保留型心力衰竭(HFpEF,heart failure with preserved ejection fraction)
  • 疲劳
  • 呼吸急促
  • 腿和脚肿胀(水肿)
  • 心律不齐
  • 心脏病药物和血压药物使您感觉更糟
  • 双腕都被诊断为腕管综合征
  • 手部疼痛、麻木或手指刺痛
  • 腰部或腿部疼痛或麻木,可能由腰椎管狭窄或脊柱下部狭窄引起
  • 非创伤性肱二头肌肌腱断裂
  • 接受过膝关节或髋关节置换
  • 胃肠道问题,如恶心、腹泻或便秘
  • 不明原因的体重减轻
  • 站起来时头晕目眩
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虽然这些体征和症状并不一定代表您患有ATTR-CM或其他疾病,出现任何一种或多种症状时,都应向您的心脏科医生咨询。您的医生知道的越详细,就越能助您了解您的病情。

家族病史:

ATTR-CM 可遗传。15请尽所能记录下父母双方亲人的任何心脏相关问题。

您的病史、记录和检查结果:

为了确认您感到不适的原因,您可能已经看过多位医生。如果您接受过如心电图(ECG,electrocardiogram)或超声心动图(ECHO,echocardiogram)等检查,请把数据或报告提供给您的心脏科医生。有心脏手术史也可能不适合进行某些ATTR-CM的检测,因此请务必告知您是否接受过任何手术或器械植入。

问题列表:

ATTR-CM对个别患者本身、家庭、工作和社交需求的影响皆可能不同。在提出您的问题或疑虑时请持开放态度。

您可以考虑提出以下一些问题:

根据我的症状、病史和家族史,您认为ATTR-CM可能是我心衰竭的原因?

您是否有诊断ATTR-CM的经验,或者您是否可以推荐当地专家?

我是否需要额外的检查来确诊?若有需要,有谁能提供咨询,我的检查结果是否会影响我的治疗计划?

此疾病的进展速度有多快?

我瞭解这种疾病的症状有很多。我是否应该寻求更多的专家加入我的治疗团队?

你们是否有推荐任何患者支持团队提供情感和心里支持,或ATTR-CM的其他信息?

如果ATTR-CM被确定为我心衰竭的原因,有哪些治疗方法?

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